Heute ist wieder eine der vielen Nächte, die bei mir schlaflos bleiben. Viele Menschen fragen sich in so einer Situation, warum sie nie in den Schlaf finden und gehen der Sache medizinisch auf den Grund. So war das bei mir anfangs auch.
Anfangs. Das kann ich zeitlich gar nicht so genau einordnen. Meine Schlaflosigkeit hat ausnahmslos psychische Ursachen. Richtig schlimm ist es seit etwa 4 Monaten, und es hat nur marginal etwas mit Corona zu tun. Natürlich belastet auch Corona unseren Alltag, aber da ist die Situation ja eher so, dass man selbst außer dem „sich an alle Regeln halten“ wenig Einfluss hat. In einem früheren Blogartikel habe ich das Thema „Corona und Pflege“ schon einmal behandelt. Das war zu einem Zeitpunkt, wo ich mir fast sicher war, dass wir das Schlimmste überstanden hatten. Pustekuchen.
Es geht nicht um Corona, es geht um ein anderes wichtiges Thema in meinem Leben, dass ich bisher nur eher flüsternd kundgetan habe bzw. nur meine Engsten davon wissen. Heute Nacht kam die Erkenntnis, dass das Thema vielleicht ganz anders anzupacken ist, und es mir damit besser geht.
Nämlich so, dass ich anderen auch helfen könnte mit der Spirale, durch die ich immer wieder geschleudert werde. Mir hat es nämlich immens geholfen, als ich endlich auf Menschen getroffen bin, die in den gleichen Schuhen stecken. Rums: plötzlich war ich nicht mehr allein, plötzlich waren da Menschen mit ähnlichen Problemen.
Zur Sache, Schätzchen
Kommen wir zur Sache. Ja, ich bin Grafik-Designerin mit Schwerpunkt Print, male beruflich und privat und bin Expertin im Social-Media-Bereich. Ich bin Ehefrau eines selbstständigen Mannes und Mutter von zwei wunderbaren, wenn auch gerade pubertierenden Jungs. Vor allem aber bin ich eines: pflegende Angehörige meiner an Demenz erkrankten Mutter – und das allein auf mich gestellt seit 2017.
Damit möchte ich ab jetzt offen umgehen und mein Wissen, das ich mir mühsam erarbeitet habe, mit euch teilen.
Vor und nach der Diagnose habe ich alle Phasen durchlaufen, die es so gibt:
IGNORANZ – „Jeder wird im Alter vergesslich“
WIDERSTAND – „Das kann doch nicht sein, dass du das schon vergessen hast, jetzt reiß´ dich mal zusammen, Mama!“
VERMUTUNG – „Liegt da doch medizinisch etwas zugrunde?“
RECHERCHE – „Ihre Mutter ist nur ein schwieriger Mensch, das ist Altersstarrsinn“ (Hausarzt, 2015)
BESTÄTIGUNG – „Eingeschränkte Alltagskompetenz und erste Pflegestufe“ (Gutachter, 2016)
RATLOSIGKEIT – „Und was nun?“
AKZEPTANZ – „So ist es, machen wir das Beste draus und unterfüttern das Ganze mit Wissen“ (Demenzpartner seit 2017)
WEITERBILDUNG – Zunächst speziell im Bereich Demenz und weil irgendwann notwendig auch in der Pflege und Pflegeberatung. Meine Mutter ist privat versichert, und hier heisst es ausnahmsweise mal nicht „bevorzugte Behandlung“. In der privaten KV muss man nämlich alles selbst machen. Und: lesen, lesen, lesen.
Stigmatisierung
Aus Respekt vor meiner Mutter und dem leider immer noch bestehenden Stigma hier im ländlichen Gebiet, das bei meiner Mutter noch fest verankert ist, fällt zwischen uns niemals das Wort „Demenz“. Vielleicht hat sie es zu einem früheren Zeitpunkt einmal auf ihren Diagnosen gelesen, das weiß ich nicht. Wir fahren so jedenfalls ganz gut damit. Ich habe diverse Hacks, mit denen ich in der Öffentlichkeit agiere, um meine Mutter zu schützen.
Rollen, Verständnis und Eigeninitiative
„Jetzt bist du die Mutter und ich das Kind…“
…hat meine Mama einst gesagt, als sie zu einer ambulanten OP beim Hautarzt in meinem Arm lag und außer sich vor Angst war. Das war so ein Arzttermin, den ich nie vergessen werde, nämlich mit der Erkenntnis, dass selbst medizinisches Fachpersonal hier im Kreis Heinsberg null Ahnung vom Umgang mit demenziell veränderten Menschen hat. Und nach einem wieder einmal traumatischen stationären Aufenthalt im Krankenhaus, bei denen ich mir immer vorkam wie eine Löwin, die um ihr Junges kämpft, fiel der Groschen:
„Die Menschen hier haben echt wenig Ahnung von Demenz!“
Nun, ich bin ein offener Mensch und ich helfe gern. Vor allem kann ich alles durch persönliche Erfahrung untermauern. Und das ist es, was mir besonders am Herzen liegt: auch hier im ländlichen Bereich in den Austausch zu kommen, Hilfe für pflegende Angehörige zu bieten. Es gibt sie – leider muss man sie sich in Eigeninitiative suchen. Eigeninitiative – auch das ist ein Schlüsselwort für mich.
Der "Bogen" zu meiner Expertise
Letzte Woche habe ich zu jemandem den Satz gesagt: „Ich bin sicher, es gibt Menschen da draußen in meinem direkten lokalen Umfeld, die sagen: Boah, die Schreinemachers immer mit ihren Bildchen“.
Ehrlich gesagt, habe ich mich zuerst vor meinen eigenen Gedanken erschrocken. Ja, ich bin sicher, es gibt diese Menschen und ich bin sicher, dass es keiner Rechtfertigung bedarf, wenn ich gemalte Bilder zeige. Ich tue es dennoch: Malen ist mein Gehirn-Yoga. Viele Bilder = viele Gedanken (oder viele Mal-Aufträge, was natürlich am besten ist). Malen entspannt mich einfach und ich freue mich, wenn etwas Schönes dabei herauskommt. Im Übrigen male ich auch mit meiner Mutter, die das mittlerweile sehr liebt.
Liebe von meinen Bildern genervte Menschen: schaut gern weg!
Und wenn ihr hinseht, seht meine Geschichte dahinter.
Meist entstehen diese Bilder genauso wie dieser Text. Nachts, wenn meine Gedanken kreisen und nicht zur Ruhe kommen. Meine täglichen Aufgaben erledige ich gut und gewissenhaft zu den Zeiten wie andere Menschen auch.
Manchmal bin ich dabei halt ein bisschen müde.
Meine Leitsätze
„Wenn man die Diagnose Demenz bekommt, ist es Zeit, Abschied zu nehmen.“
Das ist einer meiner Leitsätze, der sich absolut bestätigt hat. Den Menschen, den man kannte, wird es bald nicht mehr geben. Und somit gilt auch kein „Nachkarten“ mehr. Die Erinnerungen werden verschwinden.
Wenn man das akzeptiert, gibt es großes Potenzial, ein erfülltes Miteinander zu gestalten.
Es ist nicht ganz einfach, gerade in einer Mutter/Tochter Beziehung die Rollen, Muster und Erinnerungen abzuwerfen, aber es lohnt sich. Ich erlebe meist einen völlig neuen Menschen in meiner Mutter, bei dem ab und zu natürlich alte Muster aufpoppen, die ich aber liebevoll annehmen kann.
„Demenz – Fluch und Segen“
Auch einer meiner Sätze. Wenn das erste Stadium der Erkrankung vergangen ist, in dem der Erkrankte und die Angehörigen wirklich mit purer Verzweiflung reagieren, Trauer, Wut, was auch immer, ist Demenz für den Erkrankten selbst nur ab und zu sichtbar und merklich „schlimm“. Natürlich gilt es hier, den Erkrankten aufzufangen.
Schlimm ist es hauptsächlich für das Umfeld. Es ist schlimm, die Hilfsbedürftigkeit oder Hilflosigkeit zu sehen.
Ich sehe das etwas anders. Ich versuche zu sehen, dass es meiner Mutter meist gut geht. Dass sie gut schläft (im Gegensatz zu mir), sich an leckerem Essen erfreut oder über Zuwendung. Dass sie nach einem Nachmittag mit mir das Gefühl hat, sich prächtig unterhalten zu haben, auch wenn wir in dieser Zeit achtmal das gleiche Thema besprochen haben. Für mich bedeutet das keine große Anstrengung, und meiner Mutter geht es gut dabei. Das machen übrigens auch meine Kinder und mein Mann hervorragend!
Meiner Mutter geht es gut in ihrer Blase, und wenn es ihr nicht gut geht, kommuniziert sie das lautstark und ich kann das ändern.
Annehmen, was kommt
Natürlich gibt es immer wieder Tage und Gelegenheiten, die dramatisch sind, die uns aus der Bahn werfen und die beängstigend sind.
Hier hilft mir immer mein Mantra „Annehmen was kommt“.
Dieses Mantra verbinde ich mit Atemübungen in Extremsituationen, zum Beispiel, wenn ich wieder einmal nachts dem Rettungswagen hinterherhechte, in dem meine Mutter liegt. Auch das ist schon oft vorgekommen, denn mit 93 Jahren hat man neben Demenz auch das ein oder andere körperliche Gebrechen.
Und hiermit schließe ich meinen Gedankenspaziergang. Ich bin gespannt, ob und welche Rückmeldungen kommen und ob der ein oder andere sich traut, in den Austausch zu gehen.
Hier wird es dann demnächst etwas mehr über dieses Thema geben.
Momentan befinde ich mich in einer wunderbaren Angehörigenschulung und habe Clubhouse für mich entdeckt, beides bietet so viel Gutes für mich!
Dank und Empfehlung
Ich gehe einen Weg, der sich ständig verändert, der viele Kurven aufweist und auch viele Steine und Baumstämme zu überwinden hat. Es gibt jedoch Menschen, die mich an die Hand nehmen, wenn ich mal nicht weiter weiß und denen ich hier von Herzen danken möchte und euch empfehle, diese Angebote zu nutzen:
Meine erste Entdeckung war der Blog „Alzheimer und wir“ von Peggy Elfmann, den ich von Anfang an verfolge.
Peggy hat zusammen mit Anja Kälin von Desideria Care e.V. einen Podcast, den ich immer höre, wenn ich unterwegs zu meiner Mutter bin, um mich einzustimmen: Leben, lieben, pflegen
Danke an Anja Kälin und Desirée von Bohlen von Omsorg Familiecoaching.
Sehr ans Herz lege ich Betroffenen die Teilnahme an Weiterbildungen wie Demenz Partner.
Ich selbst war durch Desideria Care e.V. beim Angehörigenseminar Edukation Demenz. Ich empfehle es jedem aus Überzeugung, es hat mir sehr geholfen.
Buchempfehlungen habe ich auch einige, da gibt es demnächst einen eigenen Beitrag.
Ich grüße euch herzlich, bleibt gesund und tapfer
(das schreibt einer meiner Lieblingskunden immer)
Anja